Couramment utilisée par les organismes de patients, une charte des patients est un document qui présente différents aspects des soins auxquels les patients ont droit. En mettant l’accent sur l’amélioration des soins dans l’ensemble des provinces et territoires, la Charte constitue un outil permettant d’interpeller les gouvernements, les établissements et les professionnels de la santé. En plaidant pour la mise en œuvre de son contenu partout au Canada, la communauté des patients cherche à améliorer les soins offerts et, ultimement, à trouver un traitement curatif contre la maladie.
La Charte canadienne des patients atteints de CBP présente les enjeux les plus importants pour les patients, leurs familles et leurs proches aidants, tels qu’ils ont été définis lors d’une consultation menée auprès de nos membres durant l’été 2017. Ces enjeux ont été intégrés à un document qui constitue un véritable appel à l’action pour l’ensemble du système de santé, des décideurs gouvernementaux aux payeurs privés. La Charte vise à faire reconnaître les répercussions de la CBP sur les personnes touchées et à favoriser les changements systémiques nécessaires pour que tous les patients atteints de CBP puissent recevoir les meilleurs soins possible, partout au Canada.
Nous croyons que les Canadiens atteints de CBP, ainsi que leurs familles et leurs proches aidants, ont droit à ce qui suit :
Pour les personnes atteintes de CBP, un diagnostic posé rapidement à un stade précoce de la maladie peut changer leur vie. Les patients sont souvent confrontés à l’incertitude au début de la maladie, puisque le diagnostic initial peut être difficile à établir. Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette situation, notamment le nombre insuffisant de tests diagnostiques disponibles et le manque de connaissances des professionnels de soins primaires. Fournir aux professionnels de la santé les connaissances et les outils nécessaires dans l’ensemble du système permettra de favoriser un diagnostic précis et rapide de la CBP ainsi que l’élaboration du meilleur plan de soins possible.
Les médecins de soins primaires sont généralement le premier point de contact dans le parcours des patients atteints de CBP. Ils connaissent toutefois parfois mal la maladie et ses symptômes. Si les médecins de première ligne ne sont pas en mesure de diagnostiquer correctement la CBP, les patients risquent de voir la maladie progresser et causer des dommages irréversibles au foie. Une meilleure formation sur les maladies auto-immunes rares du foie, comme la CBP, aidera les médecins à poser un diagnostic plus précoce et permettra aux patients de recevoir un traitement rapide et efficace.
L’inscription sur une liste d’attente peut avoir des conséquences négatives pour les patients atteints de CBP. Trop souvent, les patients doivent attendre longtemps avant d’obtenir un rendez-vous avec un spécialiste. Pendant ce temps, la maladie peut progresser et entraîner des dommages irréversibles au foie. Lorsque le traitement commence tôt dans l’évolution de la maladie, les résultats pour les patients sont généralement meilleurs.
La prise en charge de la maladie est l’un des aspects les plus importants de la CBP. Pendant de nombreuses années, un seul traitement était offert, et un nombre important de patients n’y répondaient pas adéquatement. Alors que de nouveaux traitements font l’objet de recherches et deviennent disponibles, il est essentiel que les personnes atteintes de CBP aient rapidement accès à tous les traitements approuvés. La communauté doit également avoir le droit de participer à des essais cliniques et à des programmes expérimentaux.
Comme la CBP est une maladie chronique et progressive, l’état des personnes qui en sont atteintes peut se détériorer avec le temps. Il est essentiel de mettre à leur disposition du matériel éducatif présentant les différentes options thérapeutiques, les lignes directrices relatives à la prise en charge de la maladie et les programmes de soutien disponibles.
Un diagnostic de CBP peut être bouleversant et difficile à comprendre. Les groupes de soutien par les pairs aident les patients et leurs familles à comprendre la maladie et à mieux vivre avec cette affection chronique et progressive. Ces programmes permettent aux personnes atteintes de CBP d’échanger, de raconter leur expérience et de créer un réseau de soutien durable.
L’accès aux soins peut varier considérablement d’une région à l’autre du pays. Cette situation est particulièrement préoccupante pour les personnes atteintes de CBP. Peu importe leur lieu de résidence, tous les patients devraient avoir le même accès aux soins, notamment aux examens réguliers, aux consultations auprès de spécialistes ainsi qu’aux outils de diagnostic et de suivi.
La CBP étant considérée comme une maladie rare du foie, elle demeure peu connue du grand public. En raison de ce manque de sensibilisation, les personnes atteintes de CBP doivent souvent composer avec les préjugés associés aux maladies du foie. Les conséquences peuvent être nombreuses et dommageables, laissant les patients dans une situation de vulnérabilité. Une meilleure sensibilisation à la CBP, à ses symptômes et à ses répercussions permettra aux patients, aux familles et aux proches aidants d’être mieux compris et soutenus dans leur milieu de travail et leur communauté.
Les répercussions de la CBP ne se limitent pas aux symptômes physiques. Les personnes atteintes peuvent également éprouver des difficultés psychologiques, notamment l’isolement social, la dépression et l’anxiété. Les patients atteints de CBP doivent pouvoir accéder rapidement à un soutien psychologique professionnel.
Les patients atteints de CBP peuvent être victimes de jugement et de discrimination en raison d’idées fausses concernant la nature et les causes de la maladie, notamment son association erronée avec la consommation abusive d’alcool. Ces préjugés peuvent nuire à leur capacité d’obtenir une assurance, de poursuivre une carrière, de recevoir des prestations d’invalidité ou d’accéder à des soins médicaux respectueux.
