Gestion des symptômes de la CBP
Plus de la moitié des personnes atteintes de cholangite biliaire primitive ne présentent aucun symptôme perceptible au moment du diagnostic. Toutefois, des symptômes peuvent apparaître avec le temps.
Les personnes atteintes de CBP peuvent présenter certains des symptômes suivants :
- Fatigue – même après avoir suffisamment dormi
- Prurit (démangeaisons) – peut toucher tout le corps, particulièrement la paume des mains et la plante des pieds, sans être associé à une éruption cutanée
- Xanthomes (dépôts graisseux sous la peau) – petites bosses blanches ou jaunâtres sous la peau, particulièrement autour des yeux
- Sécheresse des yeux et de la bouche
- Douleurs osseuses, musculaires ou articulaires
- Douleurs abdominales
Si la maladie du foie progresse, certains symptômes associés à un stade plus avancé peuvent apparaître :
- Ascite (accumulation de liquide dans l’abdomen)
- Saignement gastro-intestinal (vomissements de sang ou selles noires)
- Jaunisse (jaunissement de la peau ou du blanc des yeux)
- Encéphalopathie hépatique (confusion associée à une maladie du foie)
Il est important de noter qu’une aggravation de ces symptômes ne signifie pas nécessairement que la maladie s’aggrave ou progresse.
Fatigue
La fatigue est le symptôme le plus courant de la CBP et touche de 70 à 80 % des personnes atteintes. La fatigue liée à la CBP ne dépend pas de la quantité de sommeil. Une personne peut dormir toute la nuit et se réveiller encore fatiguée, puis avoir besoin de faire plusieurs siestes pendant la journée.
La fatigue liée à la CBP peut compliquer l’accomplissement des tâches quotidiennes et le maintien des relations sociales. Elle peut entraîner un sentiment d’isolement social ou une dépression. Il est donc important de parler de ces symptômes et de vos émotions avec vos professionnels de la santé.
Avec la fatigue liée à la CBP, votre batterie d’énergie peut se décharger rapidement! Voici quelques stratégies qui peuvent vous aider :
- Faire de l’exercice
- Répartir vos activités et gérer votre énergie
- Demander l’aide et la compréhension de votre famille, de vos amis et de votre employeur
- Obtenir du soutien
- Commencer lentement et augmenter progressivement votre niveau d’activité
La fatigue est généralement plus importante en fin de journée. Il peut donc être utile de planifier les activités importantes le matin, lorsque votre batterie est davantage chargée.
Pour éliminer les autres causes possibles de fatigue énumérées ci-dessous, consultez votre médecin de famille ou un professionnel de soins primaires :
- Dépression
- Apnée du sommeil
- Maladie de la thyroïde
- Maladie cœliaque
- Carence en vitamine D
- Anémie
- Anémie pernicieuse
- Carence en vitamine B12
- Maladie d’Addison (faible taux de cortisol)
- Affections rhumatologiques
Que devriez-vous surveiller?
Vous devriez passer régulièrement des tests hépatiques afin que votre médecin puisse suivre vos résultats et vérifier qu’ils demeurent aussi près que possible des valeurs normales.
Les plages de référence généralement considérées comme normales pour la PAL, la bilirubine et l’albumine sont les suivantes :
| ALP: | 44-147 IU/L |
| Bilirubin: | <17 µmol/L |
| Albumin | 3.5-5.5 g/dL |
Si vos résultats changent ou se situent en dehors de ces plages, parlez à votre médecin de votre plan de prise en charge de la CBP. Il est toutefois important de se rappeler que la CBP se manifeste différemment d’une personne à l’autre et que les plages de référence peuvent varier.
Surveillance du poids
Votre médecin vous a peut-être prescrit de l’acide ursodésoxycholique (AUDC, aussi appelé UDCA ou URSO) afin de ralentir la progression de la maladie. L’efficacité du traitement peut notamment se traduire par une diminution du taux de PAL.
En plus de surveiller vos taux de PAL, de bilirubine et d’albumine pendant le traitement par l’AUDC, il est important de suivre votre poids. Les lignes directrices recommandent une dose quotidienne d’AUDC de 13 à 15 mg par kilogramme de poids corporel. En surveillant toute variation de votre poids, votre médecin pourra ajuster votre dose au besoin afin que vous profitiez pleinement du traitement.
Comment suivre vos résultats?
La Société canadienne de la CBP a créé une application conçue pour vous accompagner dans votre vie quotidienne avec la CBP et vous aider à devenir un partenaire bien informé dans vos soins médicaux. L’application propose différents outils pour vous aider à connaître vos résultats, à surveiller votre maladie et à adopter diverses techniques d’autogestion sur les plans émotionnel, psychologique et physique.
Pour vous aider à suivre vos résultats, l’application comprend des outils de suivi pour :
- Les résultats d’analyses sanguines
- Les symptômes
- L’humeur
- Les médicaments et les rendez-vous
Prurit (démangeaisons)
Le prurit associé à la CBP peut toucher de 25 à 70 % des personnes atteintes et apparaître à n’importe quel stade de la maladie. Il est appelé « prurit cholestatique », car il est associé au mauvais fonctionnement des canaux biliaires, qui n’évacuent pas les acides biliaires comme ils le devraient.
Bien que sa cause exacte demeure inconnue, le prurit pourrait être provoqué par l’accumulation d’acides biliaires et d’autres molécules stimulant les démangeaisons, appelées « pruritogènes », dans le sang.
Le prurit peut être ressenti différemment d’une personne à l’autre. Pour mieux suivre vos démangeaisons, vous pouvez noter les éléments suivants :
- Intensité
- Durée
- Moment de la journée
- Partie du corps touchée
Un prurit intense non traité peut entraîner :
- Un manque de sommeil
- Des difficultés de concentration
- De l’anxiété ou une dépression
- Des infections cutanées causées par le grattage
- Un isolement social
De nouveaux traitements contre le prurit sont actuellement mis au point pour les personnes atteintes de CBP. Demandez à votre spécialiste si ces traitements vous sont accessibles.
De nouveaux traitements contre le prurit sont actuellement mis au point pour les personnes atteintes de CBP. Demandez à votre spécialiste si ces traitements vous sont accessibles.
Voici quelques conseils pour éviter d’irriter davantage la peau qui démange :
À éviter
- Les lavages et les bains excessifs
- Le contact avec des matières irritantes, comme la laine ou le nylon
- Les aliments très chauds ou épicés
- Le surmenage et le stress
À appliquer ou à essayer
- Des lotions topiques contenant des tanins, du camphre ou du menthol
- Des hydratants pour la peau, non parfumés et conçus pour les peaux sensibles
- Des savons non alcalins et de l’eau tiède
- Des compresses froides et humides
- Des techniques de relaxation
- Des techniques permettant d’interrompre le cycle démangeaison-grattage-démangeaison
- Des vêtements amples et respirants
- Une consommation suffisante d’eau pour rester bien hydraté
- Un humidificateur, particulièrement pendant l’hiver
Il est important de noter que les démangeaisons ressenties par les personnes atteintes de CBP ne sont pas toujours liées à leur maladie du foie. Des démangeaisons accompagnées d’une éruption cutanée sont peu susceptibles d’être causées par la CBP et devraient être évaluées par votre médecin.